Patient preferences for treatment‑free intervals in multiple myeloma: mixed‑methods insights on monitoring trade‑offs and supportive care improvements.

چکیده اصلی

PURPOSE: Continuous and maintenance therapy remains central to multiple myeloma (MM) care, but repeated treatment-related healthcare encounters may impose physical, psychosocial, and logistical burden. We explored patient preferences regarding intervals between active treatment contacts, monitoring trade-offs, and opportunities to improve inpatient and outpatient care. METHODS: A 12-month, single-center mixed-methods survey was conducted among 100 patients with MM at a German tertiary center. The survey assessed the perceived importance and preferred length of treatment-free intervals (TFIs), monitoring perceptions, relapse-risk trade-offs, inpatient stressors, and care-improvement proposals. Quantitative responses were summarized with item-specific denominators and exact 95% confidence intervals (CIs). Free-text responses underwent inductive content analysis by two independent raters and mixed-methods integration. RESULTS: Intervals between inpatient treatments were rated 10/10 by 49/100 participants (49.0%; 95% CI 38.9-59.2) and 0/10 by 9/100 (9.0%; 95% CI 4.2-16.4). The most frequently reported inpatient stressors were separation from family (27.0%), treatment-related symptoms or side effects (23.0%), and fatigue (17.0%). Regular check-ups were reassuring for 77/100 (77.0%; 95% CI 67.5-84.8) and burdensome for 13/100 (13.0%; 95% CI 7.1-21.2). Seven of 100 participants (7.0%; 95% CI 2.9-13.9) explicitly accepted higher relapse risk for longer TFIs. Preferred minimum interval length was heterogeneous; 39/99 (39.4%; 95% CI 29.7-49.7) preferred > 8 weeks. Qualitative narratives emphasized recovery, autonomy, restoration of routines, and modifiable care-process factors. CONCLUSION: Patients frequently valued intervals between active treatment contacts for recovery, while monitoring was predominantly reassuring. These descriptive findings do not establish the safety or clinical appropriateness of longer TFIs but support prospective evaluation of preference-sensitive scheduling and monitoring.

ترجمه فارسی چکیده

هدف: درمان‌های مداوم و نگهدارنده همچنان در مراقبت از میلوما چندگانه (MM) حیاتی است، اما تکرار ملاقات‌های مراقبتی مرتبط با درمان می‌تواند بار فیزیکی، روان‌شناختی و لجستیکی ایجاد کند. ما ترجیحات بیماران را در مورد فاصله بین تماس‌های درمان فعال، تعادلات نظارت و فرصت‌های بهبود مراقبت‌های بستری و برون‌بستری بررسی کردیم. روش‌ها: یک پرسشنامه روش ترکیبی ۱۲ ماهه و تک‌مرکزی در ۱۰۰ بیمار با MM در یک مرکز تخصصی آلمانی انجام شد. پرسشنامه اهمیت درک‌شده و طول ترجیحی بازه‌های درمان‌آزاد (TFI)، درک‌های نظارت، تعادلات خطر بازگشت، استرس‌های بستری و پیشنهادات بهبود مراقبت را ارزیابی کرد. پاسخ‌های کمی با مقسوم‌علیه‌های خاص هر آیتم و بازه اطمینان دقیق ۹۵٪ خلاصه شدند. پاسخ‌های متنی آزاد توسط دو رتبه‌دهنده مستقل تحلیل محتوای استنتاجی و ادغام روش ترکیبی underwent. نتایج: فاصله بین درمان‌های بستری توسط ۴۹/۱۰۰ شرکت‌کننده (۴۹.۰٪؛ ۹۵٪ CI ۳۸.۹-۵۹.۲) به عنوان ۱۰/۱۰ و توسط ۹/۱۰۰ (۹.۰٪؛ ۹۵٪ CI ۴.۲-۱۶.۴) به عنوان ۰/۱۰ رتبه‌بندی شد. شایع‌ترین استرس‌های بستری گزارش‌شده جدا شدن از خانواده (۲۷.۰٪)، علائم یا عوارض مرتبط با درمان (۲۳.۰٪) و خستگی (۱۷.۰٪) بودند. معاینات منظم برای ۷۷/۱۰۰ (۷۷.۰٪؛ ۹۵٪ CI ۶۷.۵-۸۴.۸) آرام‌بخش و برای ۱۳/۱۰۰ (۱۳.۰٪؛ ۹۵٪ CI ۷.۱-۲۱.۲) بارآور بود. هفت از ۱۰۰ شرکت‌کننده (۷.۰٪؛ ۹۵٪ CI ۲.۹-۱۳.۹) به صراحت ریسک بازگشت بالاتر را برای TFIهای طولانی‌تر پذیرفتند. طول ترجیحی حداقل ناهمگن بود؛ ۳۹/۹۹ (۳۹.۴٪؛ ۹۵٪ CI ۲۹.۷-۴۹.۷) > ۸ هفته را ترجیح دادند. روایت‌های کیفی بهبود، استقلال، بازسازی روتین‌ها و عوامل قابل تغییر فرآیند مراقبت تاکید کردند. نتیجه‌گیری: بیماران اغلب ارزش بازه‌ها بین تماس‌های درمان فعال را برای بهبود می‌دانستند، در حالی که نظارت عمدتاً آرام‌بخش بود. این یافته‌های توصیفی امنیت یا صلاحیت بالینی TFIهای طولانی‌تر را تأسیس نمی‌کنند، اما ارزیابی بالینی آینده زمان‌بندی و نظارتی که به ترجیحات حساس است را پشتیبانی می‌کنند.

متن کامل اصلی