Secondary Use of Health Data in Canada and the European Union: Expectations, Frictions and the Politics of Scale.

چکیده اصلی

In this article, we trace expectations associated with efforts to promote secondary use of health data in Canada and the European Union. In Canada, we focus on initiatives enabling cross-jurisdictional data access in a highly devolved federal system with parallel commitments to Indigenous data sovereignty. In the EU, we focus on the European Health Data Space, a new regulatory regime intended to facilitate access to health data for clinical care, research, policymaking and innovation across 27 member states. Drawing on a comparative analysis of policy documents and semi-structured interviews across nine EU member states and four Canadian provinces and one territory, we find that despite institutional differences, secondary use in both jurisdictions is characterised by strikingly similar promissory vocabularies. We argue that these expectations are fundamentally ones of scale: They seek to render health data interoperable, comparable and usable to different ends. At the same time, we document shared frictions: between sovereignty and integration; between access and control; and between private assets and public goods. We understand these as spaces where competing valuations of health data are negotiated. We suggest that secondary use logics are progressively reorienting health systems, with implications for public value, equity and political collectives.

ترجمه فارسی چکیده

در این مقاله، انتظارات مرتبط با تلاش‌های برای ترویج استفاده ثانویه از داده‌های سلامت در کانادا و اتحادیه اروپا ردیابی می‌شود. در کانادا، تمرکز بر ابتکاراتی است که دسترسی داده‌ها در مرزهای قضایی را در یک سیستم فدرال بسیار پراکنده ممکن می‌سازد و تعهدات موازی به حاکمیت داده‌های بومیان را در بر می‌گیرد. در اتحادیه اروپا، تمرکز بر فضای داده‌های سلامت اروپا، یک رژیم تنظیم‌گری جدید است که برای تسهیل دسترسی به داده‌های سلامت برای مراقبت بالینی، تحقیق، سیاست‌گذاری و نوآوری در میان ۲۷ عضو اتحادیه اروپا طراحی شده است. بر اساس تحلیل مقایسه‌ای اسناد سیاستی و مصاحبه‌های ساختاریافته در ۹ کشور اروپایی و ۴ استان کانادا و یک قلمرو، یافته‌ها نشان می‌دهد که با وجود تفاوت‌های نهادی، استفاده ثانویه در هر دو حوزه دارای واژگان مشابهی از وعده‌هاست. نویسندگان استدلال می‌کنند که این انتظارات در اصل انتظارات مقیاس هستند: آن‌ها می‌خواهند داده‌های سلامت را قابل هم‌پوشانی، قابل مقایسه و قابل استفاده برای اهداف مختلف کنند. در عین حال، اصطکاک‌های مشترکی مستند شده است: بین حاکمیت و یکپارچگی؛ بین دسترسی و کنترل؛ و بین دارایی‌های خصوصی و کالاهای عمومی. این موارد به عنوان فضاهایی در نظر گرفته می‌شوند که در آن ارزیابی‌های رقابتی داده‌های سلامت مذاکره می‌شوند. نویسندگان پیشنهاد می‌کنند که منطق‌های استفاده ثانویه به تدریج سیستم‌های سلامت را بازمسیر می‌کنند، با پیامدهایی برای ارزش عمومی، عدالت و جمعیت‌های سیاسی.

متن کامل اصلی