A study protocol for international consensus guidelines on music therapy for paediatric posterior fossa syndrome.

چکیده اصلی

Posterior fossa syndrome (PFS) is a common complication following surgical resection of paediatric posterior fossa tumours, characterised by mutism, ataxia, emotional disturbance, and cognitive impairment. Despite significant rehabilitation needs, there is limited evidence regarding effective therapeutic approaches, including the role of music therapy. Music therapy is uniquely positioned to address the multidimensional needs of children with PFS, yet the low incidence and clinical heterogeneity of the syndrome preclude traditional empirical research designs. International consensus guidelines are therefore needed to consolidate clinical knowledge and support consistent, high-quality practice. This protocol describes a two-phase study to develop international consensus guidelines for music therapy practice with children with PFS. Phase 1 involves a pre-Delphi consultation with three regional Advisory Panels (North America, Europe, Australia), each comprising family representatives, music therapists, allied health professionals, and medical practitioners. These panels will identify clinical priorities, family concerns, and interdisciplinary outcomes to inform the development of the survey instrument. Phase 2 uses an international Delphi process with a minimum of 30 experienced paediatric music therapists, proceeding through three to five iterative rounds of item generation, rating, and refinement. Consensus is defined a priori as ≥80% agreement. Quantitative analysis will be conducted in R; qualitative data will be analysed thematically. The study will be conducted and reported in line with DELPHISTAR recommendations. The resulting consensus guidelines will support developmentally responsive, family-centred music therapy assessment and intervention for children with PFS, while identifying priority areas for future research in paediatric neuro-oncology and neurorehabilitation.

ترجمه فارسی چکیده

سندرم پس‌فوراکس (PFS) یک عارضه شایع پس از جراحی تومورهای پس‌فوراکس کودکان است که با سکوت، بی‌نظمی حرکتی، اختلالات عاطفی و اختلالات شناختی مشخص می‌شود. با وجود نیازهای بازتوانی قابل توجه، شواهد محدودی در مورد رویکردهای درمانی مؤثر، از جمله نقش درمان موسیقی، وجود دارد. درمان موسیقی به دلیل ماهیت چندبعدی نیازهای کودکان با PFS، موقعیت منحصر به فردی دارد، اما شیوع کم و تنوع بالینی این سندرم، طرح‌های تحقیق تجربی سنتی را ممنوع می‌کند. بنابراین، راهنماهای مشاوره‌ای بین‌المللی برای تجمیع دانش بالینی و حمایت از عملکرد باکیفیت و یکنواخت مورد نیاز است. این پروتکل یک مطالعه دو مرحله‌ای را برای توسعه راهنماهای مشاوره‌ای بین‌المللی برای درمان موسیقی با کودکان دارای PFS توصیف می‌کند. مرحله ۱ شامل مشاوره پیش از دلفی با سه پنل مشورتی منطقه‌ای (آمریکای شمالی، اروپا، استرالیا) است که هر کدام شامل نمایندگان خانواده، درمانگران موسیقی، متخصصان سلامت همکار و پزشکان است. این پنل‌ها اولویت‌های بالینی، نگرانی‌های خانوادگی و نتایج بین‌رشته‌ای را برای هدایت توسعه ابزار پرسشنامه شناسایی می‌کنند. مرحله ۲ از یک فرآیند دلفی بین‌المللی با حداقل ۳۰ درمانگر موسیقی کودکانه باتجربه استفاده می‌کند و از طریق سه تا پنج دور تکراری تولید، رتبه‌بندی و اصلاح آیتم‌ها پیش می‌رود. توافق به صورت پیش‌فرض به عنوان موافقت ≥۸۰٪ تعریف می‌شود. تحلیل کمی در R انجام خواهد شد و داده‌های کیفی به صورت موضوعی تحلیل خواهند شد. این مطالعه مطابق با توصیه‌های DELPHISTAR انجام و گزارش خواهد شد. راهنماهای مشاوره‌ای حاصل از این مطالعه از توسعه ارزیابی و مداخله درمان موسیقی پاسخگو به رشد و متمرکز بر خانواده برای کودکان با PFS پشتیبانی خواهند کرد، در حالی که مناطق اولویت‌دار برای تحقیقات آینده در نئوانکولوژی و بازتوانی عصبی کودکان را شناسایی می‌کنند.

متن کامل اصلی