Support for Disclosure of Hereditary Tumor Risk to Children and Adolescents: A Scoping Review.

چکیده اصلی

AIM: This study aimed to map evidence on disclosure support for communicating hereditary tumor-related information to children and adolescents and identify evidence gaps. METHODS: This scoping review was conducted in accordance with the Joanna Briggs Institute methodology and reported in accordance with PRISMA-ScR. Guided by the Population-Concept-Context framework, we identified literature addressing support for disclosing hereditary tumor-related information to children aged ≤ 18 years. PubMed, MEDLINE, CINAHL, and the Cochrane Library were searched through April 2025, without language or study design restrictions. Data were charted and synthesized according to resource characteristics, support content, theoretical foundations, and evaluation approaches. RESULTS: Ten studies described eight resources, including booklets, picture books, decision-support tools, educational programs, and a multiple-family discussion group. Most resources focused on elementary school-aged children and emphasized parent-led disclosure. Common content included basic genetic concepts, disease and inherited risk information, and surveillance or preventive measures. In contrast, psychosocial elements were less consistently incorporated. Only three studies evaluated disclosure support (i.e., one randomized controlled trial, one pre-post study, and one qualitative study). Reported theoretical foundations included the Ottawa Decision Support Framework, health behavior change theories, bibliotherapy, and cognitive developmental theory. CONCLUSIONS: Only a small number of resources have been empirically evaluated, and psychosocial components were not consistently described or explicitly incorporated. Developmentally appropriate, theory-informed approaches-particularly decision-support and bibliotherapy-based resources-may help families engage in informed disclosure and build shared understanding. Future research should develop, implement, and rigorously evaluate structured interventions suitable for routine clinical practice, in collaboration with children, parents, and healthcare professionals.

ترجمه فارسی چکیده

هدف این مطالعه، شناسایی شواهد موجود در مورد حمایت‌های مربوط به ارتباط اطلاعات مرتبط با تومار ارثی به کودکان و نوجوانان و شناسایی شکاف‌های شناختی بود. این مرور جامع بر اساس روش‌شناسی موسسه جوآن بریگز و با رعایت اصول PRISMA-ScR انجام شد. با استفاده از چارچوب جمعیت-مفهوم-زمینه، مطالعات مربوط به حمایت از افشای اطلاعات تومار ارثی به کودکان زیر ۱۸ سال شناسایی شدند. داده‌ها بر اساس ویژگی‌های منبع، محتوای حمایت، پایه‌های نظری و رویکردهای ارزیابی دسته‌بندی و ترکیب شدند. نتایج نشان داد که ده مطالعه، شامل هشت منبع (مانند کتابچه‌ها، کتاب‌های تصویری، ابزارهای تصمیم‌گیری، برنامه‌های آموزشی و گروه بحث چند خانوادگی) را توصیف کردند. اکثر منابع بر کودکان دبستانی تمرکز داشتند و بر افشای رهبری شده توسط والدین تأکید داشتند. محتوای مشترک شامل مفاهیم ژنتیک پایه، اطلاعات بیماری و ریسک ارثی، و اقدامات نظارت یا پیشگیری بود. در مقابل، عناصر روان‌اجتماعی کمتر به طور منسجم ادغام شدند. تنها سه مطالعه حمایت از افشای اطلاعات را ارزیابی کردند. پایه‌های نظری گزارش شده شامل چارچوب حمایت تصمیم‌گیری اوتاوا، نظریه‌های تغییر رفتار سلامت، کتاب‌درمانی و نظریه رشد شناختی بود. نتیجه‌گیری: تعداد کمی از منابع به طور تجربی ارزیابی شده‌اند و عناصر روان‌اجتماعی به طور منسجم یا صریحاً ادغام نشده‌اند. رویکردهای مناسب از نظر رشدی و مبتنی بر نظریه - به ویژه منابع مبتنی بر حمایت تصمیم‌گیری و کتاب‌درمانی - ممکن است به خانواده‌ها کمک کند تا در افشای آگاهانه مشارکت کنند و درک مشترک ایجاد کنند. پژوهش‌های آینده باید با کودکان، والدین و متخصصان مراقبت‌های بهداشتی، مداخلات ساختاریافته مناسب برای عملکرد روتین بالینی را توسعه، اجرا و به طور دقیق ارزیابی کنند.

متن کامل اصلی