Caregivers' proxy assessments of health-related quality of life in patients with hematologic malignancies.

چکیده اصلی

OBJECTIVE: Patients with hematologic malignancies are commonly burdened by the disease itself as well as treatment-related side effects, which makes it difficult for them to complete the health-related quality of life (HRQoL) assessments. We aimed to investigate the reliability and influencing factors of caregivers as proxies in measuring HRQoL for patients with hematologic malignancies. METHODS: A total of 203 patients with hematologic malignancies and their caregivers were enrolled. Both patients and caregivers independently completed the EuroQol 5-Dimensions 5-Levels (EQ-5D-5L) questionnaire to collect patient self-rated HRQoL and caregiver proxy-rated HRQoL. Additionally, caregivers completed the Generalized Anxiety Disorder 7-Item Scale, Patient Health Questionnaire-9, and Family APGAR Index to evaluate their anxiety symptoms, depression symptoms, and perceptions of family functioning. RESULTS: The caregiver proxy-rated HRQoL exhibited strong correlations with patient self-rated HRQoL, in both EQ-5D-5L utility scores (r = 0.679, P < 0.001) and EQ-5D-5L dimensions (correlation coefficients from 0.518 to 0.695, all P < 0.001). The agreement between caregiver proxy-rated and patient self-rated EQ-5D-5L utility scores was good (ICC = 0.730, 95% CI 0.658-0.788). Exact agreement between caregiver proxy ratings and patient self-ratings ranged from 66.5% to 84.2% across EQ-5D-5L dimensions. Greater anxiety symptoms (r = 0.408, P < 0.001) or depression symptoms (r = 0.288, P < 0.001) among caregivers were significantly associated with their overestimation of patients' symptom burden. CONCLUSION: Caregivers may be reliable proxies for assessing HRQoL in patients with hematologic malignancies. However, the anxiety or depression symptoms of caregivers may increase their overestimation in patients' symptom burden.

ترجمه فارسی چکیده

هدف: بیماران با سرطان‌های خونی اغلب تحت فشار بیماری و عوارض درمان قرار دارند که انجام پرسشنامه‌های کیفیت زندگی (HRQoL) را دشوار می‌کند. این مطالعه به بررسی روایی و عوامل مؤثر مراقبان به عنوان واسطه‌ها در اندازه‌گیری HRQoL بیماران می‌پردازد. روش‌ها: ۲۰۳ بیمار و مراقبان آنها وارد مطالعه شدند. هم بیماران و هم مراقبان به طور مستقل پرسشنامه EQ-5D-5L را تکمیل کردند. علاوه بر این، مراقبان پرسشنامه‌های اضطراب عمومی ۷ آیتمی، سلامت بیمار ۹ آیتمی و شاخص APGAR خانواده را تکمیل کردند. نتایج: امتیازات کاربردی و ابعاد EQ-5D-5L توسط مراقبان با خودارزیابی بیماران همبستگی قوی داشتند. توافق بین امتیازات کاربردی مراقبان و خودارزیابی بیماران خوب بود. همبستگی معناداری بین علائم اضطراب یا افسردگی بالاتر در مراقبان و تخمین بیش از حد بار علامتی بیماران مشاهده شد. نتیجه‌گیری: مراقبان می‌توانند به عنوان واسطه‌های قابل اعتمادی برای ارزیابی HRQoL در بیماران با سرطان‌های خونی عمل کنند، اما علائم اضطراب یا افسردگی مراقبان ممکن است باعث تخمین بیش از حد بار علامتی بیماران شوند.

متن کامل اصلی