Renaclic for Chronic Kidney Disease Self-Management: Formative User-Centered Co-Design Study.

چکیده اصلی

BACKGROUND: Chronic kidney disease (CKD) affects over 850 million individuals worldwide and requires sustained patient education, shared decision-making, and self-management support. Digital health platforms may facilitate these needs; however, many lack comprehensive, user-centered design and fail to address practical and psychosocial patient concerns. OBJECTIVE: This study aimed to describe the formative co-design of Renaclic, a digital platform developed with patients and health care professionals (HCPs) to support CKD education and self-management in the French health care context. METHODS: A three-stage user-centered design (UCD) study was conducted between April and August 2021. Stage 1 included benchmarking of 10 French-language CKD platforms and semistructured interviews with 8 stakeholders (3 HCPs: 1 nephrologist, 1 general practitioner, 1 nurse; 5 patients: 2 novice and 3 expert users). Stage 2 consisted of two virtual co-design focus groups incorporating card-sorting and interface design activities. Stage 3 translated identified needs into structured content categories and a low-fidelity prototype. Qualitative data were analyzed thematically. RESULTS: Benchmarking revealed fragmented educational content, limited practical guidance on home dialysis logistics, insufficient coverage of lifestyle and psychosocial concerns, and minimal interactive features. Interviews identified five main themes: need for reliable centralized information, anxiety during care transitions, demand for practical lifestyle guidance, importance of reassuring language, and value of moderated peer exchange. More than 30 thematic content items were generated and organized through card-sorting into five consolidated content categories that structured the platform's information architecture. Co-design sessions informed mobile accessibility, simplified navigation pathways, and integration of educational, symptom-tracking, and community-oriented functionalities. CONCLUSIONS: This formative study demonstrates how participatory UCD with diverse CKD stakeholders can generate a structured, context-sensitive digital platform framework. Renaclic provides a replicable model for early-stage co-design of digital health interventions in chronic disease management. Future research will evaluate usability, engagement, and implementation in real-world settings.

ترجمه فارسی چکیده

بیماری مزمن کلیه (CKD) بیش از ۸۵۰ میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار می‌دهد و نیاز به آموزش مداوم بیمار، تصمیم‌گیری مشترک و پشتیبانی از مدیریت خودمراقبتی دارد. پلتفرم‌های سلامت دیجیتال ممکن است این نیازها را تسهیل کنند، اما بسیاری از آن‌ها دارای طراحی مبتنی بر کاربر جامع نیستند و به نگرانی‌های عملی و روان‌شناختی بیمار پاسخ نمی‌دهند. هدف این مطالعه توصیف طراحی مشترک رناکلیک، یک پلتفرم دیجیتال توسعه‌یافته با بیماران و متخصصان مراقبت‌های بهداشتی (HCPs) برای حمایت از آموزش و مدیریت خودمراقبتی در زمینه سلامت فرانسه بود. این مطالعه شامل سه مرحله طراحی مبتنی بر کاربر (UCD) بین آوریل و اوت ۲۰۲۱ بود. مرحله ۱ شامل مقایسه ۱۰ پلتفرم زبان فرانسوی و مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته با ۸ ذی‌نفع (۳ HCPs: ۱ متخصص اورولوژی، ۱ پزشک عمومی، ۱ پرستار؛ ۵ بیمار: ۲ کاربر مبتدی و ۳ کاربر خبره) بود. مرحله ۲ شامل دو گروه تمرکز مشترک شامل فعالیت‌های مرتب‌سازی کارت و طراحی رابط کاربری بود. مرحله ۳ نیازهای شناسایی‌شده را به دسته‌بندی‌های محتوای ساختاریافته و یک نمونه اولیه با کیفیت پایین تبدیل کرد. داده‌های کیفی به صورت موضوعی تحلیل شدند. نتایج نشان داد محتوای آموزشی پراکنده، راهنمایی عملی محدود برای لجستیک دیالیز خانگی، پوشش ناکافی نگرانی‌های سبک زندگی و روان‌شناختی، و ویژگی‌های تعاملی محدود. مصاحبه‌ها پنج موضوع اصلی را شناسایی کردند: نیاز به اطلاعات مرکزی قابل اعتماد، اضطراب در هنگام انتقال مراقبت، تقاضا برای راهنمایی عملی سبک زندگی، اهمیت زبان آرام‌بخش و ارزش مبادله همتا نظارت‌شده. بیش از ۳۰ مورد محتوای موضوعی تولید و از طریق مرتب‌سازی کارت به پنج دسته محتوای یکپارچه سازماندهی شدند. جلسات طراحی مشترک به دسترسی موبایل، مسیرهای ساده‌شده ناوبری و ادغام قابلیت‌های آموزشی، ردیابی علائم و جنبه‌های جامعه‌محور را بهبود بخشید.

متن کامل اصلی