Community Stakeholder Perspectives on Children With Cerebral Palsy and Their Caregivers: A Qualitative Study From Rural Malawi.

چکیده اصلی

BACKGROUND: Cerebral palsy (CP) disproportionately affects children in low- and middle-income countries, where stigma and discrimination lead to marginalization and reduced participation. To design culturally appropriate community-based health promotion strategies that can address these challenges, the role of community stakeholders is crucial, yet unstudied in rural sub-Saharan Africa. This study aimed to explore stakeholders' perceptions, beliefs and attitudes towards children with CP and their caregivers in rural Malawi. METHODS: A qualitative study using semistructured focus group discussions was conducted with 68 stakeholders across five villages in Mangochi District, Malawi, from November 2022 to January 2023. Participants included traditional leaders, religious leaders, teachers, health surveillance assistants, traditional healers and community volunteers. Thematic analysis identified key themes regarding knowledge, perceptions, community participation and future needs. RESULTS: The following four major themes emerged: (1) limited knowledge about CP causes and treatment, with CP often attributed to infectious diseases, witchcraft or pregnancy complications; (2) perception of difficulties and their impact on the children and their caregivers; with financial constraints being named most and problems accessing education; (3) community participation and response; were stigma was identified as primary barrier to health promotion and community participation; and (4) future facilitators to improve quality of life including strong stakeholder willingness to support integrated care approaches. CONCLUSIONS: Community stakeholders demonstrated positive attitudes towards children with CP and willingness to support inclusive care programmes, despite limited disease-specific knowledge. Findings suggest that community-based health promotion interventions addressing knowledge gaps, reducing stigma and strengthening referral pathways could significantly improve outcomes for children with CP and their families in low-resource settings.

ترجمه فارسی چکیده

فلج مغزی (CP) به طور نابرابر بر کودکان در کشورهای درآمد پایین و متوسط تأثیر می‌گذارد، جایی که برچسب‌گذاری و تبعیض منجر به انزوا و کاهش مشارکت می‌شوند. برای طراحی استراتژی‌های مناسب فرهنگیِ ترویج سلامت مبتنی بر جامعه که می‌توانند با این چالش‌ها مقابله کنند، نقش ذینفعان محلی حیاتی است، اما در مناطق روستایی آفریقای زیرصحرایی مورد مطالعه قرار نگرفته است. این مطالعه به بررسی دیدگاه‌ها، باورها و نگرش‌های ذینفعان نسبت به کودکان مبتلا به CP و مراقبان آن‌ها در مناطق روستایی مالاوی پرداخت. این مطالعه کیفی با استفاده از بحث‌های گروهی نیمه‌ساخت‌یافته با ۶۸ ذینفع در پنج روستا در منطقه مانگاچی، مالاوی از نوامبر ۲۰۲۲ تا ژانویه ۲۰۲۳ انجام شد. تحلیل موضوعی، تم‌های کلیدی در مورد دانش، نگرش‌ها، مشارکت جامعه و نیازهای آینده را شناسایی کرد. چهار موضوع اصلی ظاهر شد: (۱) دانش محدود در مورد علت‌ها و درمان‌های CP، که اغلب به بیماری‌های عفونی، جادو یا complications حاملگی نسبت داده می‌شود؛ (۲) نگرش به دشواری‌ها و تأثیر آن بر کودکان و مراقبان آن‌ها، با محدودیت‌های مالی به عنوان اصلی‌ترین مشکل و مشکلات دسترسی به آموزش؛ (۳) مشارکت و پاسخ جامعه، جایی که برچسب‌گذاری به عنوان موانع اصلی ترویج سلامت و مشارکت جامعه شناسایی شد؛ و (۴) تسهیل‌گرهای آینده برای بهبود کیفیت زندگی شامل میل قوی ذینفعان برای حمایت از رویکردهای مراقبت یکپارچه. ذینفعان محلی نگرش‌های مثبتی نسبت به کودکان مبتلا به CP و میل به حمایت از برنامه‌های مراقبت شامل‌کننده نشان دادند، با وجود دانش محدود در مورد بیماری. یافته‌ها نشان می‌دهد که مداخلات ترویج سلامت مبتنی بر جامعه که شکاف‌های دانش را برطرف می‌کنند، برچسب‌گذاری را کاهش می‌دهند و مسیرهای ارجاع را تقویت می‌کنند، می‌توانند نتایج را برای کودکان مبتلا به CP و خانواده‌های آن‌ها در محیط‌های منابع محدود به طور چشمگیری بهبود بخشند.

متن کامل اصلی