Optimising ovarian cancer care: An embedded mixed methods evaluation of a national nurse-led telehealth program.

چکیده اصلی

PURPOSE: A nationwide nurse-led telehealth case management program was established providing personalised supportive care to individuals and families experiencing ovarian cancer. The program was evaluated using the RE-AIM framework. This paper focuses on the effectiveness findings of the evaluation. METHODS: Using mixed methods design, participants completed four surveys over 12 months assessing symptom burden, psychological distress, supportive care needs, quality of life, and self-efficacy. Service experiences were further explored through interviews. RESULTS: Of the 652 individuals enrolled in the program, 112 (17%) participated in the evaluation. Predominant baseline moderate to severe symptoms were fatigue (65%); anxiety (56%); and sleep issues (50%). Key unmet needs included: uncertainty about the future (54%); fear of cancer spread (48%); and anxiety (42%). 43% reported high distress; 27% lacked confidence self-managing fatigue, 23% self-managing distress. All participants received symptom and needs assessment; 80% received information support, and one-third accessed specialised psychosocial care. Those with greater symptom burden, distress, lower quality of life and self-efficacy at baseline received more services. Over 12 months, overall wellbeing and satisfaction with information improved significantly. 30 interview participants consistently valued the program for: being seen and heard as a whole person; trusted information and advice; meaningful emotional support; and flexible and timely services. CONCLUSION: Participation in this nurse-led telehealth program was associated with improved outcomes and positive experiences among individuals with ovarian cancer who are at high risk of poorer outcomes. These findings support continued investment in person-centred tailored supportive care delivered via telehealth prioritising emotional wellbeing, symptom management, and quality of life.

ترجمه فارسی چکیده

هدف: ایجاد یک برنامه مدیریت موردی تله‌درمانی رهبری شده توسط پرستار در سطح ملی برای ارائه مراقبت حمایتی شخصی‌سازی شده به افراد و خانواده‌های مبتلا به سرطان تخمدان. این برنامه با استفاده از چارچوب RE-AIM ارزیابی شد. این مقاله بر یافته‌های اثربخشی تمرکز دارد. روش‌ها: با استفاده از طراحی ترکیبی، شرکت‌کنندگان چهار پرسشنامه در طول ۱۲ ماه برای ارزیابی بار علائم، تنش روانی، نیازهای مراقبت حمایتی، کیفیت زندگی و خودکارآمدی تکمیل کردند. تجربه خدمات از طریق مصاحبه‌ها نیز بررسی شد. نتایج: از ۶۵۲ فرد ثبت‌نام شده در برنامه، ۱۱۲ نفر (۱۷٪) در ارزیابی شرکت کردند. علائم شدید تا متوسط در پایه عمدتاً خستگی (۶۵٪)، اضطراب (۵۶٪) و مشکلات خواب (۵۰٪) بود. نیازهای نامبرده عمدتاً عدم قطعیت در مورد آینده (۵۴٪)، ترس از گسترش سرطان (۴۸٪) و اضطراب (۴۲٪) بود. ۴۳٪ گزارش‌دهنده تنش بالا بودند؛ ۲۷٪ اعتماد به نفس کم برای مدیریت خودخستگی داشتند و ۲۳٪ برای مدیریت خودتنش. همه شرکت‌کنندگان ارزیابی علائم و نیازها دریافت کردند؛ ۸۰٪ از حمایت اطلاعاتی دریافت کردند و یک سوم به مراقبت‌های روانی-اجتماعی تخصصی دسترسی داشتند. کسانی که بار علائم، تنش، کیفیت زندگی و خودکارآمدی پایین‌تری در پایه داشتند، خدمات بیشتری دریافت کردند. در طول ۱۲ ماه، بهبود معنادار در سلامت کلی و رضایت از اطلاعات مشاهده شد. ۳۰ شرکت‌کننده در مصاحبه به طور مکرر ارزش برنامه را برای: مشاهده و شنیدن به عنوان یک فرد کامل، اطلاعاتی و توصیه‌های قابل اعتماد، حمایت عاطفی معنادار و خدمات منعطف و به‌موقع می‌دانستند. نتیجه‌گیری: شرکت در این برنامه تله‌درمانی رهبری شده توسط پرستار با نتایج بهبود یافته و تجربیات مثبت در افراد مبتلا به سرطان تخمدان مرتبط بود که در معرض خطر نتایج بدتر هستند. این یافته‌ها حمایت‌کننده سرمایه‌گذاری ادامه‌دار در مراقبت‌های حمایتی شخصی‌سازی شده و متمرکز بر فرد، ارائه شده از طریق تله‌درمانی با اولویت‌بندی سلامت روان، مدیریت علائم و کیفیت زندگی است.

متن کامل اصلی