Congenital heart disease in adults: evolving health systems and lifelong outcomes.

چکیده اصلی

Over the past decades, advances in the diagnosis and treatment of congenital heart disease have reshaped its epidemiology. Congenital heart disease is now increasingly a chronic, lifelong disorder, with adult survivors outnumbering affected children in many countries. This demographic transition has shifted the focus from preventing early mortality towards optimizing long-term health and managing comorbidities. Adult congenital heart disease (ACHD) experience acquired cardiovascular and systemic complications that challenge traditional models of care. As the lifelong burden of disease in ACHD patients continues to rise globally, advanced training pathways in ACHD have spearheaded the content expertise required to deliver high quality of care. The well-established hub-and-scope model has been recommended in the last two decades to improve ACHD care by expanding the number of specialized centres that allow ACHD specialists to reach underserved regions more effectively. However, the advent of technology, digital health, and artificial intelligence-enhanced decision-making provides an opportunity to imagine a different approach, to coordinate advances in research, clinical care, and health system design, with particular emphasis on scalable models that align expertise, data, and delivery across the life course. Networked care structures, workforce redesign, and digitally enabled learning health systems offer a pathway to close persistent gaps in care access and quality. Ultimately, the future of ACHD care will depend on our ability to integrate these innovations into routine practice, ensuring that extended survival is matched by preserved function, quality of life, and equitable outcomes at the population scale.

ترجمه فارسی چکیده

در دهه‌های گذشته، پیشرفت‌ها در تشخیص و درمان بیماری‌های قلبی مادرزادی، اپیدمیولوژی آن را دگرگون کرده است. بیماری‌های قلبی مادرزادی اکنون به طور فزاینده‌ای یک اختلال مزمن و طول عمر محسوب می‌شوند و در بسیاری از کشورها، زنده‌مانندگان بزرگسال بر تعداد کودکان مبتلا غلبه دارند. این تغییر جمعیتی، تمرکز را از پیشگیری از مرگ‌ومیر زودرس به بهینه‌سازی سلامت طولانی‌مدت و مدیریت هم‌راهی‌ها (کمپلکسیت‌ها) تغییر داده است. تجربه بیماران بزرگسال با بیماری قلبی مادرزادی (ACHD) با عوارض قلبی عروقی و سیستمی مکتسبی مواجه است که مدل‌های سنتی مراقبت را به چالش می‌کشند. با افزایش بار بیماری در بیماران ACHD، مسیرهای آموزشی پیشرفته در ACHD، تخصص مورد نیاز برای ارائه مراقبت با کیفیت بالا را رهبری کرده‌اند. مدل «هاب و محدوده» که به طور گسترده توصیه شده، برای بهبود مراقبت ACHD با گسترش تعداد مراکز تخصصی که به بیماران ACHD متخصصان را به مناطق کم‌برخوردتر می‌رسانند، پیشنهاد شده است. با این حال، ظهور فناوری، سلامت دیجیتال و تصمیم‌گیری تقویت‌شده با هوش مصنوعی فرصتی را برای تصور رویکردی متفاوت فراهم کرده است تا پیشرفت‌های تحقیق، مراقبت بالینی و طراحی سیستم سلامت را هماهنگ کند، با تأکید ویژه بر مدل‌های مقیاس‌پذیر که تخصص، داده‌ها و ارائه را در طول عمر هماهنگ می‌کنند. ساختارهای مراقبت شبکه‌ای، بازطراحی نیروی کار و سیستم‌های سلامت یادگیرنده دیجیتالی، مسیری را برای پر کردن شکاف‌های پایدار در دسترسی و کیفیت مراقبت فراهم می‌کنند. در نهایت، آینده مراقبت ACHD به توانایی ما برای ادغام این نوآوری‌ها در عمل روزمره بستگی خواهد داشت تا اطمینان حاصل شود که تمدید بقا با حفظ عملکرد، کیفیت زندگی و نتایج عادلانه در مقیاس جمعیت همخوانی دارد.

متن کامل اصلی