Evaluation of the completeness of a medical record dataset linked to administrative claims through tokenization in patients with Hemophilia B.

چکیده اصلی

Real-world evidence (RWE) is increasingly used to inform healthcare delivery and expedite access to new therapies, but its value depends on the quality and completeness of information in real-world data (RWD) sources. Tokenization technology enables the integration of patient data from multiple sources, facilitating the development of a comprehensive overview of the patient journey. This study evaluated the accuracy of linked electronic health record (EHR) and insurance claims data for 93 patients with hemophilia B (HB). Tokenization enables secure linkage of patient data from multiple sources by replacing personal identifiers with encrypted tokens, allowing integration while preserving privacy. We assessed the resulting linkage accuracy by comparing hemophilia-related documentation (proportion of patients with matches for hemophilia medication and laboratory results) and patient location (ZIP code). We also evaluated the completeness of these two linked datasets of additional select variables. Tokenization achieved up to 98% linkage accuracy. Completeness varied by data source: EHRs captured 89-100% of key clinical variables, which include disease severity and laboratory values, while claims data ranged from 44-100%, which include healthcare utilization and cost. Full matches were observed in 12% of medication records and 2% of factor laboratory results, highlighting availability in cross-source completeness. Tokenization proved feasible and reliable in a rare disease setting. The small cohort size and rarity of HB enabled manual validation and reduced the risk of erroneous linkages. Findings support the use of tokenization to create composite datasets that integrate clinical and utilization information to provide richer data, thus enhancing the quality of RWE studies in rare diseases. The study's findings are also limited by the small sample size, which may affect generalizability. However, this study provides a foundational description and provides valuable methodological insights into tokenization accuracy and data completeness across EHR and claims datasets for RWE generation.

ترجمه فارسی چکیده

شواهد واقعی (RWE) به طور فزاینده‌ای برای هدایت ارائه خدمات درمانی و تسریع دسترسی به درمان‌های جدید استفاده می‌شود، اما ارزش آن به کیفیت و کامل بودن اطلاعات در منابع داده‌های واقعی (RWD) بستگی دارد. تکنولوژی توکن‌سازی امکان ادغام داده‌های بیمار از منابع مختلف را فراهم می‌کند و توسعه یک نمای کلی از مسیر بیمار را تسهیل می‌نماید. این مطالعه دقت داده‌های سوابق الکترونیک سلامت (EHR) و ادعاهای بیمه‌ای متصل شده را برای ۹۳ بیمار مبتلا به هموفیلی B (HB) ارزیابی کرد. توکن‌سازی با جایگزینی شناسه‌های شخصی با توکن‌های رمزگذاری شده، اتصال امن داده‌های بیمار از منابع مختلف را امکان‌پذیر می‌کند و حفظ حریم خصوصی را در حین ادغام تضمین می‌نماید. ما دقت نتیجه‌گیری شده را با مقایسه مستندات مربوط به هموفیلی (درصد بیماران دارای تطابق برای داروهای هموفیلی و نتایج آزمایشگاهی) و مکان بیمار (کد پستی) ارزیابی کردیم. همچنین کامل بودن این دو مجموعه داده متصل شده از متغیرهای انتخابی اضافی را ارزیابی کردیم. توکن‌سازی تا ۹۸٪ دقت اتصال را به دست آورد. کامل بودن متغیرها بر اساس منبع داده متفاوت بود: سوابق الکترونیک سلامت ۸۹-۱۰۰٪ متغیرهای بالینی کلیدی را شامل شدند که شامل شدت بیماری و مقادیر آزمایشگاهی بودند، در حالی که داده‌های ادعاها از ۴۴-۱۰۰٪ شامل استفاده و هزینه خدمات درمانی بود. تطابق کامل در ۱۲٪ سوابق دارو و ۲٪ نتایج آزمایشگاهی فاکتور مشاهده شد که اهمیت دسترسی در کامل بودن متقاطع منابع را برجسته می‌کند. توکن‌سازی در یک محیط بیماری نادر کارآمد و قابل اعتماد ثابت شد. اندازه کوچک گروه نمونه و نادر بودن HB امکان اعتبارسنجی دستی و کاهش ریسک اتصالات نادرست را فراهم کرد. یافته‌ها از استفاده از توکن‌سازی برای ایجاد مجموعه داده‌های ترکیبی که اطلاعات بالینی و استفاده را ادغام می‌کنند، برای ارائه داده‌های غنی‌تر، و در نتیجه ارتقای کیفیت مطالعات RWE در بیماری‌های نادر، پشتیبانی می‌کنند. یافته‌های این مطالعه نیز با اندازه نمونه کوچک محدود شده است که ممکن است بر تعمیم‌پذیری تأثیر بگذارد. با این حال، این مطالعه یک توصیف بنیادی ارائه می‌دهد و بینش‌های روش‌شناختی ارزشمندی در مورد دقت توکن‌سازی و کامل بودن داده‌ها در مجموعه‌های داده EHR و ادعاها برای تولید RWE ارائه می‌دهد.

متن کامل اصلی