Data Standards for Comprehensive Shared Care Planning for People Living With Multiple Chronic Conditions: Critical Data to Advance Health for All.

چکیده اصلی

BACKGROUND: Uninteroperable health data impedes care and research-especially for people with multiple chronic conditions (MCC) or from disadvantaged communities. By enabling the sharing of person-centered data, standards-based care plans may improve health outcomes and reduce disparities. OBJECTIVE: Develop and test interoperable electronic e-Care planning tools to collect, aggregate, and share person-centered data for MCC healthcare and research. METHODS: Using participatory and agile design, we developed, implemented, and evaluated e-Care plan tools-including data standards and clinician- and patient/caregiver-facing e-Care plan applications (eCarePlanner and MyCarePlanner). The Consolidated Framework for Implementation Research Process Redesign and the Systems Engineering Initiative for Patient Safety model informed a mixed methods evaluation to gather feedback from patients, caregivers, and clinicians across formative, iterative, and summative stages. RESULTS: The apps successfully connected with 4 electronic health records at 17 institutions. Evaluation participants included 57 patients/caregivers and 15 clinicians. Patients and caregivers were predominantly aged 65 years or older, White, and well-educated. Most participants were comfortable using the app (97%). Most felt app loading was timely (90%), and the app would support complex care coordination (63%). Usability scores were lowest for the ability to improve care team communication (48% agreed/strongly agreed) and for inconsistencies across app sections (37% agreed/strongly agreed). Key themes from interviews included challenges in moving health information across settings and the apps' potential to overcome these challenges, thereby improving the frequency and quality of care planning. CONCLUSION: This project provides a proof-of-concept for standards-based tools to collect, aggregate, and share patient-centered health and social data across health care and research settings.

ترجمه فارسی چکیده

پایه‌های داده‌های ناسازگار مراقبت و تحقیق را مختل می‌کنند، به‌ویژه برای افراد دارای بیماری‌های مزمن متعدد (MCC) یا از جوامع برچیده‌شده. با امکان اشتراک‌گذاری داده‌های متمرکز بر فرد، برنامه‌های مراقبتی مبتنی بر استاندارد می‌توانند نتایج سلامت را بهبود بخشیده و نابرابری‌ها را کاهش دهند. هدف این پژوهش توسعه و آزمون ابزارهای الکترونیکی برنامه‌ریزی مراقبت (e-Care planning) سازگار برای جمع‌آوری، تجمیع و اشتراک‌گذاری داده‌های متمرکز بر فرد برای مراقبت و تحقیق در MCC بوده است. با استفاده از طراحی مشارکتی و چابک، ابزارهای برنامه‌ریزی مراقبت شامل استانداردهای داده و برنامه‌های کاربردی متمرکز بر پزشک و بیمار/مراقب (eCarePlanner و MyCarePlanner) توسعه، پیاده‌سازی و ارزیابی شدند. ارزیابی ترکیبی با استفاده از چارچوب تلفیقی برای تحقیق در فرآیند بازطراحی و مدل ابتکار مهندسی سیستم برای ایمنی بیمار، بازخوردهایی را از بیماران، مراقبان و پزشکان در مراحل فرماتیو، تکراری و جمعی‌آوری کرد. برنامه‌های کاربردی با موفقیت به ۴ سیستم ثبت اطلاعات سلامت الکترونیکی در ۱۷ موسسه متصل شدند. شرکت‌کنندگان شامل ۵۷ بیمار/مراقب و ۱۵ پزشک بودند. اکثر شرکت‌کنندگان بالای ۶۵ سال، سفیدپوست و تحصیل‌کرده بودند. اکثر شرکت‌کنندگان از استفاده از برنامه راحت بودند (۹۷٪). اکثر احساس کردند بارگذاری برنامه به موقع بود (۹۰٪) و برنامه از هماهنگی مراقبت پیچیده پشتیبانی می‌کند (۶۳٪). امتیازات قابلیت استفاده برای بهبود ارتباط تیم مراقبتی (۴۸٪ موافق/قویاً موافق) و ناهماهنگی‌ها در بخش‌های مختلف برنامه (۳۷٪ موافق/قویاً موافق) پایین‌ترین بود. موضوعات کلیدی شامل چالش‌های انتقال اطلاعات سلامت در محیط‌های مختلف و پتانسیل برنامه‌ها برای غلبه بر این چالش‌ها، بهبود فرکانس و کیفیت برنامه‌ریزی مراقبت بود. این پروژه اثبات‌مندی مفهومی برای ابزارهای مبتنی بر استاندارد برای جمع‌آوری، تجمیع و اشتراک‌گذاری داده‌های سلامت و اجتماعی بیمار در محیط‌های مراقبتی و تحقیقاتی ارائه می‌دهد.

متن کامل اصلی