Pilot Evaluation of a Digital Pretest Education Platform for Genomic Counseling: Perspectives of Health Care Providers and Patients.

چکیده اصلی

Traditional in-person consultations for genetic services create access barriers. We hypothesized that the Genetics Adviser platform-a web-based digital platform delivering clinical genomic services-could reduce these barriers. Focusing on pretest education and counseling, we tested a pilot version of the platform in medical genetics and pediatric endocrinology group practices. The multimethod design consisted of quantitative patient and caregiver surveys, Google Analytics data, and qualitative healthcare provider interviews. Surveys included validated measures of acceptability and empowerment. Transcribed interviews were thematically coded and analyzed using NVivo. Of the 102 patients and caregivers targeted for this study, 85/102 (83%) accessed the platform, 71/102 (70%) proceeded beyond the landing page, and 60/102 (59%) completed the post-module survey. Users expressed high confidence in genetic understanding and empowerment (Genomics Outcome Scale [GOS]: 77/100), and providers noted potential benefits and highlighted technological and content-related limitations. Further research is needed to validate effectiveness across diverse populations and to evaluate long-term impacts on patient outcomes and healthcare efficiency.

ترجمه فارسی چکیده

مشاوره‌های حضوری سنتی برای خدمات ژنتیکی مانعی برای دسترسی ایجاد می‌کنند. ما فرض کردیم که پلتفرم Genetics Adviser - یک پلتفرم وب دیجیتال که خدمات بالینی ژنومیک را ارائه می‌دهد - می‌تواند این موانع را کاهش دهد. با تمرکز بر آموزش و مشاوره پیش‌آزمون، یک نسخه عملیاتی از پلتفرم در مطب‌های ژنتیک پزشکی و ارتوپدی اطفال آزمایش شد. طراحی چندمتد شامل نظرسنجی‌های کمی بیماران و مراقبان، داده‌های Google Analytics و مصاحبه‌های کیفی ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی بود. نظرسنجی‌ها شامل مقیاس‌های معتبر پذیرش و توانمندسازی بودند. مصاحبه‌های ضبط شده با استفاده از NVivo کدگذاری موضوعی و تحلیل شدند. از 102 بیمار و مراقب هدف این مطالعه، 85/102 (83%) به پلتفرم دسترسی داشتند، 71/102 (70%) فراتر از صفحه فرود پیشرفت کردند و 60/102 (59%) نظرسنجی پس از ماژول را تکمیل کردند. کاربران اعتماد بالایی به درک ژنتیک و توانمندسازی (مقیاس نتیجه ژنومیک [GOS]: 77/100) را ابراز کردند و ارائه‌دهندگان مزایای بالقوه را ذکر کردند و محدودیت‌های فنی و محتوایی را برجسته کردند. تحقیقات بیشتری برای تایید اثربخشی در جمعیت‌های متنوع و ارزیابی تأثیرات بلندمدت بر نتایج بیماران و کارایی مراقبت‌های بهداشتی مورد نیاز است.

متن کامل اصلی